Queremos inclusión, no compasión

El 3 de diciembre publiqué en una red social un texto que sostenía la importancia de que el sistema nacional de cuidados que se pretende construir contemple el servicio de asistencia personal para las personas con discapacidad que, como yo, necesitan un alto nivel de apoyo en la realización de las tareas cotidianas. En este espacio voy a brindar más elementos para sustentar mi propuesta.

Como parte de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, el Estado se encuentra jurídicamente obligado a armonizar sus leyes, diseñar e implementar políticas públicas y a tomar otros tipos de medidas orientadas a promover, proteger y garantizar los derechos y libertades fundamentales de nosotros: las personas con discapacidad.

Perspectiva errónea y retrógrada

Lamentablemente, el actual Gobierno federal, mejor dicho, el presidente de la república en turno, tiene una idea de la discapacidad que ya no corresponde a lo contemplado en nuestra legislación interna sobre la materia; mucho menos a los estándares internacionales impuestos por la Convención; su perspectiva le hace creer que la discapacidad es una problemática susceptible a ser resuelta exclusivamente a través de pequeñas transferencias directas de dinero.

La concepción presidencial, en los hechos, provoca que las personas con discapacidad volvamos a ser tratadas por nuestro Gobierno no como sujetos de derechos, sino como objetos de la beneficencia pública, tal y como éramos consideradas desde la Edad Media hasta mediados del siglo pasado en la mayoría de los países occidentales

Lo anterior definitivamente va en contra de la letra y del espíritu de la Convención, la cual establece que la discapacidad debe ser vista y tratada como una problemática de las sociedades, que nos imponen barreras a algunos de sus integrantes por tener cuerpos o mentes que funcionan de una manera distinta a la convencional.

Servicio de asistencia personal

Regresando a la idea del servicio de asistencia personal, lamentablemente en México la mayoría de las personas que comparten mi condición no poseen los recursos necesarios para contratar a alguien que las asista, impidiendo tener el control pleno de sus propias vidas, porque dependen casi exclusivamente del apoyo de un familiar cercano, quien frecuentemente es mujer, lo que sigue perpetuando roles de género, que ya no deberían existir

El artículo 19 de la Convención establece que los Estados parte deben garantizar nuestro derecho a vivir incluidas en nuestras comunidades, pero de manera independiente; para ello es necesario que se ofrezca el servicio de asistencia personal, el cual idealmente debería ser construido de acuerdo con los principios establecidos por el movimiento internacional de vida independiente, que proponen la necesidad de que siempre que sea posible las personas con discapacidad que requerimos este servicio podamos escoger a la persona que nos va a asistir, el tiempo que necesitamos el servicio y en cuáles actividades necesitamos la asistencia.

Si se aprobara el servicio de asistencia personal como un componente esencial del sistema nacional de cuidados, sería un gran avance, no solo para las personas con discapacidad que necesitamos altos niveles de apoyo, también para las personas que actualmente tienen que dedicar prácticamente todo su tiempo y recursos con el fin de ayudar a su pariente con discapacidad.

Espero que este texto sea leído por tomadores de decisiones políticas, para que sepan de la existencia de personas que requerimos el apoyo evidente de otras personas para poder ejercer nuestros derechos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con las demás.

Nada de las personas con discapacidad sin las personas con discapacidad.

Asistencia personal para las personas con discapacidad
Matías Alaniz, Lic. en Ciencias Políticas y catedrático de la UNAM.